В Псковской области не хватает средст для лечения синдрома марфана
В Псковской области сто шесть больных страдают очень редким заболеванием – синдром марфана, для лечения которого нужен самый дорогой в мире лекарственный препарат солирис, его приобретение для жителей Псковской области обойдется бюджету в 120-150 млн рублей. Всего же на 2017 год предусмотрено 300 млн рублей на обеспечение всех льготников, таким образом средства облздрава будут исчерпаны в середине 2017 года.
Председатель госкомитета по здравоохранению и фармации на заседании согласительной комиссии по бюджету предупредил, если вопрос с льготным лекарственным обеспечением орфанных больных не будет решен на федеральном уровне, то областной бюджет не сможет в полном объеме выполнять обязательства по отношению ко всем нуждающимся в бесплатных лекарствах.
Председатель комиссии Геннадий Полозов подтвердил, что ознакомлен с письмом от общественной организации на эту тему. «Это огромная сумма, мы обращались к правительству РФ. Без помощи мы таких больных не оставляем», - отметила заместитель губернатора Псковской области Вера Емельянова. Игорь
Все 106 человек получают препараты целиком из регионального бюджета. Председатель облздрава отметил, что все субъекты РФ неоднократно просят о перенесении полномочий по обеспечению «орфанников» на федеральный уровень, но положительного решения до сих пор не принято.
Без лечения продолжительность жизни лиц с синдромом Марфана часто ограничивается 30—40 годами, и смерть наступает вследствие расслаивающейся аневризмы аорты или застойной сердечной недостаточности. В странах с развитым здравоохранением больные успешно лечатся и доживают до преклонного возраста.
